토론문

한수연

(인하대학교 )

오늘 발제를 맡으신 고윤석 교수님과 서이종 교수님은 『호스피스완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률』(이후 연명의료결정법) 제정을 위하여 애써주신 분들로 존엄한 죽음에 대한 중요한 논의점과 의견을 제안해주셔서 큰 도움이 되었습니다. 무엇보다 두 분의 발제 내용을 통해 법을 제정한 2016년에 비해 죽음, 특히 ‘존엄한 죽음’, ‘조력존엄사’라는 어렵지나 꼭 필요한 주제의 논의가 다음 단계로 발전되고 있음을 실감합니다. 물론 아직은 낯설지만, 논의는 이미 시작되었다고 생각합니다. 저는 교수님들의 발제에서 크게 두 부분으로 나누어 자율성에 근거한 존엄한 죽음의 쟁점과 과제, 그리고 조력존엄사(혹은 의사조력자살, 안락사)에 대한 제안들을 중심으로 저의 질문과 생각을 정리하여 말씀드리겠습니다.

발제의 첫 번째 부분인 자율성에 근거한 존엄한 죽음의 쟁점과 과제에서 고윤석 교수님의 발제는 환자 중심의 의사결정과 환자의 자율성을 확대하려는 현장 의료진의 고민을 반영한 구체적 제안들이어서 반가웠습니다. 또한 의학회의 인식조사 결과인 연명의료결정 이행시기에 대한 의견에서 말기로 확대하는 경우 연명의료계획서는 말기 이전 시점에 작성하는 것을 허용해야 한다는 의견이 97%나 된다는 결과도 흥미로웠습니다. 교수님께서 제안하신 의견들이 정부 기관, 정책을 담당하는 공무원, 의료기관 및 의료인에게 빠르게 전달되었으면 하는 바람입니다. 저의 질문과 의견을 정리하면 다음과 같습니다.

첫째, 교수님께서는 법에서 말기와 임종 과정으로 구분하고 있어 발생하는 연명의료 결정시기와 이행시기의 간극을 최소화해야 하며, 특히 이 과정에서 의사능력이 없는 환자가 더욱 취약해질 수 있다는 의견에 깊이 동의합니다. 환자가 사전연명의료의향서를 작성하여 본인의 의사를 확인할 수 있다면 비록 말기 판단 시점에 의사능력이 없어도 현행 의사 2인의 확인 절차를 의사 1인으로 간소화해야 한다는 제안도 중요한 지적이라고 생각합니다. 하지만 현행법에서는 환자가 연명의료결정에 대한 의사표시를 미리 해놓지 못한 상황에서 말기 및 임종판단 시점에 의사능력이 없으면 가족 2명 이상의 일치하는 진술 혹은 환자 가족의 전원 합의를 확인하는 복잡한 절차를 거쳐야합니다. 의사능력이 없는 치매 환자의 경우 비암성 환자가 말기 암 환자보다 연명의료결정과 이행 과정에서 어려움이 더 클 수 있으며, 의료진의 임종 예측 정확도도 높지 않아, 말기나 임종기까지 기다리지 말고 연명의료결정 상담을 서둘러야 환자의 자율성을 최대한 반영할 수 있다고 합니다. 또한 급성기 병원만이 아닌 노인병원, 의료기관은 아니지만 장기요양시설에 입소한 치매 노인을 대상으로 의료진의 연명의료결정 상담이 확보되어야 응급실 방문과 중환자실 이용률을 줄일 수 있다고 생각합니다.

M. Orlovic, J. Droney, BMC Palliative Care    https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-023-01155-y

둘째, 연명의료결정법에서는 병원윤리위원회가 있는 의료기관에서만 연명의료결정과 이행이 가능합니다. 병원윤리위원회가 없는 의료기관은 국립연명의료기관의 사전연명의료의향서 등록 데이터에 접속할 수 없어, 말기 및 임종환자를 다른 의료기관으로 전원하고 있습니다. 환자의 자율성을 확대하려면 현재 사전연명의료의향서에서는 가족 열람 허용을 선택할 수 있도록 하였는데, 가족뿐만 아니라 의료기관, 장기요양시설, 재가의료복지기관, 1차 의료서비스, 응급구조 시스템 등 본인이 이용하는 기관들도 열람을 허용할 수 있도록 동의 대상을 확대하면 환자의 응급상황에 의사확인이 쉬워질 것 같습니다.

셋째, 교수님께서 소개해주신 대만의 환자자주권리법과 안녕완화의료조례는 연명의료결정법과는 달리 적용 대상 범위를 말기환자, 비가역적 혼수상태, 영구적 식물상태, 극 중증의 치매, 그 외로도 확대하였습니다. 환자의 자율성을 고려하여 한국도 이제는 연명의료결정 대상 및 연명의료의 범위에 대한 논의가 시급하며, 필요하다면 법도 개정하고 법명도 변경해야 한다고 생각합니다. 연명의료결정 대상을 임종기, 말기 환자로만 제한하기보다는 환자의 질환이나 병세에 큰 변화가 있거나 환자가 원한다면 말기 이전에도 연명의료결정과 생애말기돌봄 상담을 시작할 수 있어야 합니다. 또한 연명의료 범위도 환자 본인의 건강상태에 따라 인공영양공급과 수분 섭취 여부를 자율적으로 선택할 수 있어야 합니다. 마지막으로 환자의 자율성을 확대하기 위하여 사전연명의료의향서 작성 절차를 다중화해야 한다고 생각합니다. 기존의 상담사 설명이 필요한 작성자는 상담사의 설명을 듣고 작성하지만 본인이 직접 선택한 증인 2명 앞에서 사전연명의료의향서를 작성하고, 국립연명의료기관 시스템을 통해 등록하는 쉽고 빠른 전자 시스템도 병행하여야 젊은 세대 참여율도 높아질 것입니다. 예를 들어 미국에서는 본인이 2명의 증인과 함께 사전지시서가 아닌 ‘Five Wishes(다섯가지결정)’라는 일반 양식을 작성하여도, 의료기관에서 환자의 의사로 인정하여 연명의료결정에 반영하고 있습니다.

서이종 교수님께서는 존엄한 죽음을 둘러싼 쟁점과 과제라는 주제로 발제해주셨는데 크게 연명의료결정법의 법적 구조, 연명의료결정과정, 그리고 호스피스 서비스로 나누어 그 문제점을 지적하고, 개선점을 제안해주셨습니다. 연명의료결정법 시행 6년을 맞이하였지만 급박하고 황망하게 지나가는 죽음 과정에서 제도와 정책에 갇혀 우왕좌왕하는 환자와 가족의 문제를 개선하지 못하면 존엄한 죽음은 아직 먼일이라는 교수님의 의견에 깊이 공감합니다. 교수님의 발제에 대한 저의 의견은 다음과 같습니다.

첫째, 교수님께서는 1인 가구 및 무연고 말기환자의 공적 대리인 연명의료결정 및 병원윤리위원회의 추인을 법제화할 필요가 있으며, 파트너쉽 계약을 공인화하여 동거인이 응급 시 환자의 의료결정에 대신 참여할 수 있도록 허용해야 한다고 했습니다. 물론 가족 외에도 공적 대리인이 결정할 수 있도록 하는 법 제도를 마련하는 것은 매우 중요한 절차라고 생각합니다. 하지만 연명의료결정법에서 법정가족으로만 제한하는 가족 범위, 정부의 무연고 말기환자 자율성 지원 정책의 부재도 우선 개선되어야 할 일이라고 생각합니다. 현재 보건복지부의 지역사회 통합의료돌봄사업, 행정부의 노인돌봄전달 체계 지침서의 지역사회 1인 가구 혹은 무연고 노인의 사례관리 항목에 연명의료결정 및 생애말기돌봄이 포함되어 있지 않으며, 지역의 보건의료서비스, 방문진료 및 퇴원환자 관리 등 연계기관과의 데이터 공유 내용에도 포함되어있지 않습니다.

둘째, 교수님께서 제안하신 취약계층 가족의 연명의료결정법 악용가능성, 연명의료결정과 장기조직기증, 임상시험에 참여하는 말기환자의 연명의료결정 어려움들도 앞으로 관련 전문가들의 의견과 토론을 거쳐 지속적으로 해결방안을 만들어 가야 한다고 생각합니다. 추가로 고령의 장기 수감자를 대상으로 연명의료결정과 생애말기돌봄에서의 정보 불균형, 미흡한 지원 실태를 파악하여 인권 차원에서 대책을 마련할 수 있도록 논의가 시작되었으면 합니다.

두 교수님의 두 번째 논의 내용으로 조력존엄사(혹은 의사조력자살, 안락사)에 대한 제안 내용을 정리하면, 고윤석 교수님은 ‘조력존엄사’에 대한 사회합의가 우선되어야 하며, 합의 내용으로는 임종 방식과 시기를 선택할 환자의 권리, 자의 임종을 보조하는 의료행위의 정당성, 자의 임종에 대처하는 의료계의 준비: 완화의료 뒷받침, 제안되었던 ‘조력존엄사’ 법안의 내용이며, 무엇보다 현행 연명의료결정법을 보완하는 일이 시급하다고 했습니다. 서이종 교수님은 ‘의사조력자살’이라는 용어를 사용하였으며, 법제화 이전에 말기환자의 의사조력자살에 대한 전 국민 여론조사 결과를 다양한 각도에서 분석하려는 노력, 한국의 높은 자살률을 고려, 호스피스 환자가 자의반 타의반 의사조력자살 대상자로 전락하는 것을 방지하기 위하여 호스피스 서비스 활성화, 그리고 현대 리스크 사회의 대량참사, 대량살상무기의 전쟁, 사고사 등에서 존엄한 죽음의 중요성을 인식하는 일이 우선되어야 한다고 했습니다.

두 교수님께서 제안하신 의견들을 읽으면서 작년 22년 안규백의원실의 연명의료결정법 일부 개정안(일명 조력존엄사법) 대표 발의 이후, 조력존엄사, 의사조력자살, 안락사 등의 자극적인 용어와 뜨거운 논쟁, 그리고 첨예했던 대립 상황들을 기억하게 되었습니다. 잠시 토론에 앞서 우리 법인에서 출간한 ‘준비하는 죽음 웰다잉 동향’ 책을 먼저 소개하겠습니다. 이 책은 법인의 웰다잉 연구소, 강명구 소장과 13명의 저자가 참여하여, 총론에서는 한국 웰다잉의 흐름을, 각론으로는 준비하는 죽음을 주제별로 모아 구성하였고,  제가 맡은 부분이 조력존엄사법에 관한 내용이었습니다. 고민이 깊었지만 챕터의 제목을 ‘21세기 죽음이야기: 안락사’ 로 정한 이유는 환자의 관점으로 죽음이야기를 하고 싶었기 때문입니다.

웰다잉문화운동, 준비하는 죽음 웰다잉 동향, https://product.kyobobook.co.kr/detail/S000211196886

토론문을 준비하면서 일본의 오싱 작가로 유명한 하시다 스가코의 ‘나는 안락사로 죽고 싶다’를 다시 읽었습니다. 작가는 21년 95세 나이로 스위스가 아닌 자택에서 임종하였습니다. 그녀는 안락사법을 주장하는 이유로 일본의 최초의 안락사 사건인 도카이대학 부속병원 판례 이후 적극적 안락사로 판정하는 네 가지 요건을 모두 만족하는 합법적인 안락사는 한 건도 없었지만 안락사에 관여했다는 이유로 의사에게 법적 책임을 묻는 사건이 줄을 이어 발생하고, 매번 판결 내용이 다르게 적용되기 때문이라고 했습니다.

조력존엄사법 발의와 이후 논의 과정을 지켜보면서 한국은 일본의 고민은 넘어섰다고 생각합니다. 이미 관련법으로 연명의료결정법을 제정하여 시행하고 있습니다. 그렇다면 법제화를 왜 서둘러야 하는지, 연명의료결정법에서 우선 개정되어야 할 조항은 무엇인지 생각하면서, 다음과 같이 질문을 정리하였습니다.

연명의료결정법 시행 6년 동안 연명의료결정 및 이행과정에서 의사에게 법적 책임을 묻는 사건은 몇 건이나 발생하였는지(유보 및 중단 이행이 어려웠던 사례, 윤리위원회+공용윤리위원회에서 갈등 조정이 어려워 가족이 법정 소송을 제기한 사례 등)?

의학회 외의 전문가 또는 환자, 환자 가족 대상으로 말기 이전 환자의 연명의료결정 확대에 대한 인식조사는 실시했는지?

의사를 포함한 의료진의 진료지침서에 ‘환자의 견디기 힘든 육체적 고통’은 어떻게 판단하며, 어떻게 진료하는지?

일반인 대상 조력존엄사 인식조사 외에 이 법을 강하게 요구하는 환자 그룹이나 일반 국민 청원 등 사회적 합의를 요구하는 사례는 있었는지?

안락사법을 시행 중인 외국 사례에서 논의되고 있는 주제들(치매 노인환자를 위한 사전안락사의향지시서, 정신질환 및 발달장애인의 안락사 요구 수용 범위, 자택에서 안락사로 임종할 수 있는 호스피스 및 생애말기 돌봄 인프라, 처방 의약품 연구 수준과 개발 의지 및 식약처 관리 · 감독 수준 등)을 연구하고 있는지?

조력존엄사법이 아니라 연명의료결정법 개정으로 발의하는 이유는?

오늘 토론자로 참석하신 안규백의원실, 이정효 보좌관님의 토론문에서는 22대에 다시 법을 발의할 예정이라고 하셨습니다. 만약 다시 발의를 준비하신다면 몇 가지 꼭 준비하여야 할 절차가 필요하다고 생각합니다.

연명의료결정법 시행 후, 연명의료결정 및 이행에 관한 사례 결과보고서 분석 연구 실시

2. 의료 및 약학계, 호스피스 서비스, 인력관리, 건강보험과 장기요양보험의 연계성 등 법 제정 이후 필요한 인프라 실태 분석

3. 사회적으로 합의된 요구를 추출하는 과정에서 프랑스의 안락사 국민투표 준비 과정을 참고하여 전문준비위원회 구성 및 자문회의를 거쳐 토론 주제 설정, 국민참여단 모집과 전국 토론회를 실시, 요구 확인, 국민 투표를 통해 발의 여부를 결정하는 방안 검토

4. 연명의료결정법 일부개정법률이 아닌 새로운 법으로 발의하는 방안 논의(개정 발의 안에 ‘조력존엄사심사위원회’의 역할, 심사위원 구성에 관한 논의, 현 병원윤리위워회와의 갈등 소지, 제정 후 시행까지 1년의 준비기간에 대한 논의 등)입니다.

감사합니다.